Q&A 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障 …


2009年02月21日 Q.質問
私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。進行性に全身の筋力が低下していくという、難病で、身体が不自由です。これから先の事で、悩んでいるので、皆さんのご意見を頂きたいです。長文になります。現在、大学生で、今年度卒業予定です。 3月に卒業なのですが、卒業後の目処が全く立っていません。自宅以外では、排泄の動作にも介護が必要になってしまい、外出もままならないといった状況です。在学中から、外出時の排泄の動作には、不安があり、学校の授業以外は、外に出ないという事をしてきました。それに、最近は、外出しても、あまり人目に付きたくないとか考える様になりました。今は、後期試験が終わり、学校が休みで、自宅に居るのですが、何ができる訳でもなく、DVDとか見て過ごしているだけです。排泄等の問題があり、就職活動もままならない状況です。自宅内では、今のところは排泄の動作も何とか一人でできていますが、病気は徐々に進行してきているので、いつできなくなるか分からないので、とても不安です。大学は、福祉系大学に通っていて、今年度の社会福祉士国家試験を受けました。とりあえず、受かってなかったら、もう1年自宅で勉強して受けようと思っています。また、これから簿記や介護事務を勉強しようとも思います。何か、自宅で勉強はしようと思っていますが、身体が不自由なので、実際に就職するとなると難しいのでは?と考えてしまいます。また、いつ介護が必要になるかも分からないので、困っています。私の気持ちは、本当のところは、病気や身体の悩みもあり、何事にも前向きに考えられないところがあり、悲観的になってしまいます。今よりも病気が進行して、身体が動けなくなるとどうやって生きていけば良いか分かりせん。病気や身体障害についても、気持ち的に、今一受容しきれずにいます。取り留めがない内容になってしまいましたが、これからの事について悩んでいます。このまま、両親に養ってもらいながら、ただ自宅で何もせずに過ごしていて良いのでしょうか?私には、何ができるのでしょか? 自分の、存在価値を見出す事ができず、落ち込んでしまいます。今のままで、良いか悩んでいます。私は、これからどうすれば良いでしょか?皆さんのご意見を下さい。ご回答よろしくお願いします。
2009年02月27日 A.回答
俺も筋ジス。それもたぶん質問者さんよりも悪い。もう15年近く車椅子で全介護、寝返りもうてないし夜だけは鼻マスクつけているだけど腐らず普通高に行き卒業した24だけど働いてない。でも将来のことは悲観してない。逆に自分の時間がありやりたい放題できるのでそれなりに楽しいぞ働きたけば通うことばかり考えず今はPCという便利なツールがあるし在宅でパソコンの仕事もできるじゃない必ずこうしなきゃいけないってものじゃないのが人生だやれることだけやればいいんだよ困ったら困ったでその時考えればいいとりあえず今は地元の都道府県のリハビリセンターで職能訓練やってるはずだから見学に行くといい簿記も教えてくれるいろんな病気の人が居るが最終目標は働くこと 目的は同じだ刺激になるはずだ地元の市区町村の障害者福祉課でケアマネージャー紹介してもらうといろんな困ってることに相談してもらえます餅は餅屋だよ 健常のとこでは細かいこと判らないしらちがあかない将来は医学の進歩で治るまでいかなくとも症状改善するとこまで動物で来てて治験も一部海外で始まりつつあると聞いたリハビリ絶やすな あきらめたらダメ
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